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Hace nueve años ya que María Teresa se repite la misma pregunta: “Y yo, ¿qué puedo hacer para ayudarla?” Necesita saber cómo puede contribuir al bienestar de Pepi, su madre, que, con 84 años, vive aquejada de Alzheimer en una residencia Bouco de la firma emeis en Madrid.
Todo empezó con pequeños despistes que fueron convirtiéndose en importantes lagunas en su memoria. Se desorientaba por las calles de su barrio, en el que había vivido toda la vida. “No encontraba las cosas, se enfadaba y culpaba a su marido de escondérselas o quitarlas”.
A partir de ahí, la enfermedad evolucionó hasta que Pepi tuvo que ingresar en Bouco Santo Domingo, residencia madrileña que cuenta con una UPAD, Unidad especializada en personas que padecen Alzheimer y otras demencias. Allí, junto a otros profesionales, la atiende María Pérez Castellanos, psicóloga de la residencia, figura clave en estos centros.
La psicóloga explica que esa pregunta, “¿Cómo puedo ayudarle?”, es la que realizan la mayoría de familiares de personas con esta enfermedad neurodegenerativa; quieren entender los cambios que están viendo en su ser querido y saber cómo actuar ante ellos: “Preguntan mucho por los cambios de conducta, por qué su familiar se muestra más irritable, por qué repite constantemente las mismas preguntas, por qué no quiere realizar determinadas actividades o por qué parece no reconocerles”.
Las respuestas, responde la psicóloga, sólo pueden obtenerse de una comprensión de lo que supone el Alzheimer, cuestión sobre la que los familiares son asesorados, pero también mediante la observación de cada mayor a nivel individual: “Muchas veces una persona puede estar inquieta, levantarse continuamente, rechazar el aseo o no querer comer, y no siempre es fácil saber qué está intentando expresar”. Y añade: “sobre todo, intentamos no olvidar nunca que antes que una persona con Alzheimer tenemos delante a una persona, con su historia, sus gustos, sus miedos y su forma de ser”.
800.000 personas para ser exactos, con sus historias, padecen esta enfermedad en España según la Sociedad Española de Neurología (SEN). José María Jiménez, doctor especializado en geriatría en las residencias Bouco de Córdoba comenta que algunas estimaciones más que triplicarán esta cifra que ronda el millón hasta situarlo en 3,6 millones los afectados por esta enfermedad para 2050. Por eso, este médico recuerda la relevancia social de las residencias de mayores y sus equipos multidisciplinares, que atienden a un importante porcentaje de la población con Alzheimer.
Las actividades de reminiscencia específicas que se llevan a cabo en la residencia son una de las herramientas de estos centros contra la enfermedad. Se encuentran las encaminadas a despertar el recuerdo de personas, lugares y momentos que han formado parte de su propia vida; a qué se dedicaban, cuáles eran sus aficiones, qué actividades realizaban o qué experiencias han sido importantes para ellos. Esto, explica la psicóloga María Pérez Castellanos, “nos permite trabajar desde algo que les resulta familiar y significativo y, al mismo tiempo, mantener su identidad y conectar con ellos”.
La vida diaria, en primer lugar, está estructurada según ciertos hábitos que les aportan seguridad y estabilidad. El día comienza con el aseo y el desayuno, y a lo largo de la mañana los residentes participan en diferentes actividades y terapias: psicología, terapia ocupacional, animación y fisioterapia. Después de la comida tienen un momento más tranquilo de descanso y por la tarde se realizan actividades como paseos, pintura y otras propuestas adaptadas a cada persona.
Este cuidado “va más allá de seguir unos horarios” y así lo reconoce María Teresa, hija de Pepi, para quien la actitud de los trabajadores es la idónea en la lucha contra el avance de la enfermedad. Lo que más valora, “es el cariño y el cuidado de mi madre, se siente muy querida y está a gusto, se la ve bien y eso es lo más importante para nosotros”.
Desde psicología se realizan valoraciones, estimulación cognitiva, intervención sobre aspectos emocionales y conductuales y seguimiento individualizado. Por su parte, la terapia ocupacional fomenta las capacidades funcionales, la fisioterapia mantiene y trabaja la movilidad y la parte física, y desde animación se realizan actividades que favorecen la socialización, la participación y el disfrute. Una de las favoritas es la terapia asistida con animales, que se realiza una vez al mes y que les ayuda a favorecer la expresión emocional.
A esta y otras citas puede asistir la familia, parte integral del proceso. “Creo que es importante que las familias entiendan que no tienen que afrontar el Alzheimer solas”, afirma la psicóloga de Bouco. Para ayudarles se organizan en los centros los llamados Café Alzheimer, en los que se comparten experiencias, se explica el avance de la enfermedad y se plantean dudas y, sobre todo, se ofrecen respuestas y también compañía”. “Hay que ponerse en la piel de las familias afectadas para entender el daño potencial de este mal,” afirma María Teresa. Y, además, añade, “cuanto antes se asuma la enfermedad, mejor”.
Tras las cifras, la realidad humana de enfermos, cuidadores y familiares, una realidad en la que, en palabras de María Pérez Castellanos “muchos pequeños momentos terminan siendo grandes: una sonrisa, que te busquen, que se tranquilicen cuando te acercas o que te den las gracias”.
Porque, aunque el Alzheimer vaya cambiando muchas cosas, finaliza la psicóloga, hay algo que permanece en el mayor: la necesidad de sentirse querido, comprendido, respetado y acompañado.